NPO法人日本高次脳機能障害友の会から
「メール通信No.4」が届いたので転載します。
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全国のみなさま

◇理事だより
「日本高次脳機能障害友の会第21回全国大会2025 in 福井」開催のご報告

2025年10月4日（土）、福井県県民ホールにおいて、「日本高次脳機能障害友の会第21回全国大会2025 in 福井」を開催いたしました。前日の3日（金）には、支援コーディネーター研修会、日本高次脳機能障害友の会運営委員会、全国交流会を開催し、いずれも盛会のうちに無事終了いたしました。
今回の大会には、全国各地から多くの方々にご参加いただき、支援コーディネーター研修会：60名、全国大会交流会：216名、全国大会本大会：352名と、大変多くのご参加を賜りました。
大会では、当事者・家族・支援者・医療福祉関係者・行政担当者など、さまざまな立場の方々が一堂に会し、講演や事例報告、意見交換を通じて、高次脳機能障害の理解と支援のこれからについて活発な議論が交わされました。
やはり、交流会や本大会で、当事者やご家族、支援者の皆さんが久しぶりに顔を合わせ、笑顔で語り合う姿をあちらこちらで見ると、この全国大会という場は本当に大切な場だなあと再認識いたしました。前年度の福島大会に引き続き、直接会ってつながりを確かめ合う時間の大切さを、改めて感じる大会となりました。ご参加くださった皆さま、そして開催にあたり多大なご尽力をいただいた現地・福井県実行委員会ならびに関係各位に、心より感謝申し上げます。ありがとうございました。
次回の全国大会は新潟県での開催が予定されています。今回福井で生まれた交流と学びの輪が、次の地へと受け継がれ、さらに広がっていくことを願っております。
（日本高次脳機能障害友の会理事長　片岡　保憲）

◇報告
〇日本高次脳機能障害友の会　第２１回全国大会２０２５　in福井　参加報告

日本高次脳機能障害友の会 顧問の山口加代子先生に今大会の詳細を報告いただきました　
今回の全国大会のサブタイトルは「感謝を心に、つながる・つなげる支援の輪　〜想いを語ろう、想いを聞こう〜」でした。開会の挨拶をされた福笑井の会長の村下さんの「人は一人では生きていかれません。つながることで前を向き、生きやすい環境を作っていきましょう！」という力強い言葉で大会が始まりました。村下さんのご家族が高次脳機能障害になられ、戸惑い、悩んだり、孤立感に襲われたりしたこともあったと思います。でも、きっと友の会につながったことでご自分が変わった経験があったからこそ、また、他の当事者やご家族が友の会につながって変わっていかれたご様子を身近に見ておられたからこそ、あんなに力強く「つながる」という言葉を発しておられるんだと思いました。
福井県知事さんのご挨拶にもびっくりしました。口をかみそうな「高次脳機能障害」という言葉を普段から口にしているかのように何度も発せられ、福井県の高次脳機能障害の取り組みを資料も何も見ずにすらすらと話されて、本当にびっくりでした。県知事さんがこんなに理解してくださっている、今後もずっと県知事をしていただきたいと、福井県民ではありませんが思ったりしました。
厚生労働省、国土交通省、文部科学省のガイダンス講演は毎回同じということは否めませんが、友の会の活動を気にしておいていただくためには必要な講演だなと思いました。初めて参加された方もおいでになると思いますので、そういう方に各省庁が高次脳機能障害に対しどのような施策を展開しているのかを知っていただくことも重要かと思いました。

「日々コウジ中」の柴本礼さんが基調講演
基調講演は当事者家族であり、「日々コウジ中」の作者でもある柴本礼さんのご講演でした。柴本さんのご主人は20年以上前に、43歳の時に突然くも膜下出血で倒れられ、生活が一変してしまいました。その時の大変さを「将来の見通しが全く立たず、途方に暮れていた」と語られ、「周囲の人にその辛さを分かってもらえないのが一番辛かった」ともおっしゃいました。その後、「コウジ村」を立ち上げ、全国の当事者家族とつながっていかれ、多くの当事者家族とつながる中で、医療や福祉につながることができている人・できていない人がいることを知り、「なぜなのか」とその理由を話され、さらに、つながることができていない人に対し何が必要なのかを語られました。必要なことの一つに啓発活動があり、柴本さんは全国各地で講演されておられます。「つながる」ために大事なのは「情報」と「居場所」です。高次脳機能障害の当事者やご家族の現状を知って、必要な手を差し伸べる、そんなことが私たちに求められています。

高次脳機能障害支援〜これまでとこれから
午後のシンポジウムでは初代の福井県高次脳機能障害支援センター長であられた小林康孝先生から支援センター設立まで、設立後に取り組んでこられたことが語られました。センター設立以前に対応した患者さんに対し実施した認知リハビリテーションによって、神経心理学的検査がいずれもよくなったものの、自宅退院後、会社に行かず、外出もせず、自宅でごろごろしていたという事例に対し「リハビリは成功したといえるか？」と投げかけられ、「失敗」と語られました。つまり、高次脳機能障害の方のリハビリは「注意・記憶・遂行機能」の検査結果が良くなっても、それだけではだめで、当事者家族の生活が well-being （これを日本語に訳すと難しいですが、よりよく生きるということでしょうか）でないといけないということだと思います。
さらに、現在・今後の課題として、１．少子化などによる支援者の減少、２．診療報酬制度（現在の診療報酬では適切なサービスが提供できない）３．働けない（障害者雇用率は上がったが高次脳機能障害の方が安心して働き続けられる環境にはまだ課題がある）と整理され、本当にそうだな、と強く思いました。
当事者・家族がwell-being（リハビリテーションの目的と言われている）な状況で暮らせるためには、高次脳機能障害の当事者・家族の状況を熟知した支援者が必要なだけ配置されてほしいと思いますし、そのためには診療報酬の改定や、高次脳機能障害支援センターへ必要な人数スタッフが配置されることが望まれます。また、高次脳機能障害の当事者が安心して就労継続するためには、当事者に対するリハビリテーションとして、自分の障害を理解し、必要な代償手段を身につけるだけでなく、自分の状態にあった就労先の選択や就労先に必要な援助要請ができることが求められます。さらに受け入れる側の理解も必要です。そのためにも当事者・家族以外にも啓発活動が重要で、これらを課題として理解するとき、やはり高次脳機能障害支援法が制定されることが強く求められると思います。
２つ目のシンポジウムでは富山大学の伊藤智樹先生がピアサポートについて話されました。「体験を語る／聴くことの意義を理解し、意識的にそのような時間をとることが大切」と話されました。相手が差し出してくれた話を聴くこと・自分の経験を差し出すことで、相手とより深く「つながる」のだと思います。そのようなつながりによって「自分だけがなんで！」という想いから脱却し、変化につながるのだと思いますが、それを急がせてはだめで、レクリエーション的な場もあった方がよいだろうと話され、なるほどと思いました。
１つ目のシンポジストとして、高次脳機能障害友の会　高志　の山加代子さんが話されました。高志の歩みを語られ、さらに、高次脳機能障害になることで生じた喪失感、不安、孤独に対し「動かなければ何の情報も支援も得られない」とまさに「つながる」ことが大事だということを話されました。そして「自分らしく前向きになれる居場所と周りの方の理解 ⇒ やる気と安心感」とまとめられ、まさにこれがwell-being だなと思いました。

家族会と支援コーディネーターとの協働で　
福井県高次脳機能障害友の会「福笑井」の村下恵美子さんも２つ目のシンポジウムで家族会の紹介をされましたが、その中で「大変な状況は変わらないけど心は変わる」という言葉が印象的でした。すごいなと思ったのは、支援コーディネーターとの「協働」です。実施されている「コネクトカフェ」や「福つなぎ」は、なんと支援コーディネーターの提案で始まったそうです。家族会の方と支援コーディネーターの方たちとの関係がとても良好で、同じ方向を向いておられることがとてもすごいなと思いました。また、シンポジウムの座長をされていた支援コーディネーターの方が「２代目から引き続いて支援して」とおっしゃり、当事者・家族を長く継続的に支援されているのも素晴らしいと思いました。村下さんは「一人ではここまで来れなかった。家族・行政・病院・地域．．．様々な人のおかげで今がある」とお話しになりましたが、すべての人がこう言えるような支援の仕組みが必要だと思います。村下さんの最後の言葉「生きているこそ幸せだ〜」はまさにwell-being を具現された村下さんの心からの言葉だと思いました。
当事者会「８（エイト）」の会の報告や47歳で発症した当事者、高校2年生で発症した当事者のお話がありました。それぞれ、当事者会につながったことで癒されている、同じ高校2年生で発症し同じ視床出血の方とSNSで知り合い、「共通点の多かった陸君の言葉に勇気をもらった」ということです。お二人とも積極的に「つながろう」としたからこそ「つながれた」んだと思います。山さんは「動かなければ」とおっしゃいましたが、まさに「つながろう」としなければ何も始まらないということが心に残りました。「つながる」ことでこんなに行動が、世界が、挑戦が広がっていくんだということをお聞かせいただきました。
２つのシンポジウムは　支援者・家族会の会長・当事者と家族　という構成でした。それぞれの立場の方が「つながる」ことで何が起こるのか、起こったのかをお話し下さり、今回のテーマである「感謝を心に、つながる・つなげる支援の輪　〜想いを語ろう、想いを聞こう〜」ことがいかに大事なことであるのかを強く感じることができた大会でした。
開催を準備された実行委員の方々や運営に当たられた皆さまに心から感謝申し上げたいと思います。
（日本高次脳機能友の会　顧問　山口加代子）

◇お知らせ

○第7回キッズネットワーク宿泊イベント
7年ぶりに宿泊イベントを開催！ この度、「一般社団法人　日本損害保険協会」様より助成をいただき、「第7回キッズネットワーク宿泊イベント」を開催することとなりました。 主催はハイリハキッズです。 2019年に愛知県で行った宿泊イベント以来、7年ぶりの開催となります。コロナの間はリモートで半日の学習会等を行ってきました。 東京で1泊2日の宿泊イベントを行うのは８年ぶりです。開催場所は2018年開催時と同じ、国立オリンピック記念青少年総合センター（通称 オリセン）です。主な活動プログラムは「きょうだいトーク」「こどもが高次脳機能障害を正しく知る、受け止めるために（仮）」です。こどもたちは、キッズタイムにて「チェロミニコンサート鑑賞」などを行います。今回も泣いたり笑ったり楽しく活動いたしましょう。何より、こどもたちの笑顔に会いたい、つらいこともたくさんあるけれど、皆さんと一緒に笑い合えたらうれしいです。
ハイリハキッズは会が発足して今年で18年。息子の太一は25歳、姉の日向子はアラサーとなりました。 息子が脳に障害を負ったことは本当に不幸だったけれど、「仲間」がいてくれることで人生がこんなにゆたかになるのだと日々感謝できるようになりました。 東京でお会いしましょう。ぜひ、ご参加ください！！
＊新ハイリハキッズ発足しました 今年度からキッズ・ジュニアの代表を務めており、埼玉のメンバーも共にハイリハキッズグループとして活動を行っています。 また、22歳以上（主にジュニアを卒会したメンバー）で小児発症の当事者が活動する「ハイリハジュニアプラス」も発足しました。 今後とも新たな活動にご参加・ご協力くださいますようどうぞよろしくお願いいたします。
＊詳細はハイリハキッズにメールでお問い合わせください：hireha.kids@gmail.com
（ハイリハキッズ・ジュニア代表 中村千穂 ）

○特例子会社との裁判に関する note のご案内（高次脳機能障害友の会みずほ）
高次脳機能障害友の会みずほ（長谷川様）より、会員の方による特例子会社との裁判に関する情報提供がありましたので、ご案内いたします。
当該裁判の和解内容やその意義について、当事者ご本人および弁護団の方々が、わかりやすくまとめたブログ記事を note に掲載されています。
働く障害者の方々の参考にしてもらいたいとの思いから、「口外禁止条項」を拒否し続けた結果、得られた“啓発の権利”についても触れられています。
ぜひご興味のある方は、以下よりご覧ください。
https://note.com/mika_chan6155　

〇TBIナビ（サンバイオ株式会社の外傷性脳損傷の情報サイト）に日本高次脳機能障害友の会からの動画が掲載されています。
https://tbi-navi.jp/

○いわて高次脳機能障害友の会イーハトーブが昨年20周年を迎えられ、20周年を特集した会報をお寄せくださいました。

○札幌高次脳機能障害リハビリテーション講習会　参加無料
2025年11月1日(土)13:00〜16:00
会場　北海道大学学術交流会館 講堂
1部 講演　「これからの高次脳機能障害のリハビリテーション」
講師　青木　重陽氏
（神奈川県総合リハビリテーションセンター高次脳機能障害支援室長）
2部 シンポジウム「青木先生といっしょに考えよう！私たちの街の現状と課題」
札幌市内の支援施設の紹介も行います

○旭川高次脳機能障害リハビリテーション講習会　参加無料
2025年11月1日(土)13:00〜16:30
会場　ときわ市民ホール 4Ｆ多目的ホール1.2
第1部 講演　「脳コワさん」の生きる世界と、医療従事者に望む支援
　　　 講師　鈴木　大介氏（ルポライター）
第2部 実践報告　就労移行支援事業所から−企業で活躍する人材をめざして−
　　　 講師　伊藤　真由美氏（NPO法人クロスジョブ　クロスジョブ札幌　所長）

○函館脳外傷リハビリテーション講習会　参加無料
2025年11月8日(土)13:00〜16:00
会場　花びしホテル
「高次脳機能障害−就労に向けて−」
　　　 講師　山口　加代子氏（日本高次脳機能障害友の会顧問）
「〜高次脳機能障害　軽度とは何か？その障害像１０年〜」
　　　 講師　鈴木　大介氏（文筆家）

○帯広脳外傷リハビリテーション講習会　参加無料
2025年11月15日(土)13:30〜16:30
会場　とかちプラザ 講習室401
映画「いのちみつめて〜高次脳機能障害と現代社会〜」編集版
講演「高次脳機能障害者の心理と支援」
　講師　山口　研一郎氏（脳神経外科医　やまぐちクリニック(大阪府高槻市)院長）

○静岡高次脳機能障害リハビリテーション講習会　参加無料
2025年11月23日(日・祝)13:30〜16:30
会場　ＣＳＡ貸会議室
講演1 「静岡県の高次脳機能者支援　現状と課題」
　　 講師　片桐　伯真氏（リハビリテーション科医 聖隷三方原病院副院長）
講演2 「対談：2人の語りから知る高次脳機能障害
〜当事者・支援者　それぞれの立場から〜」
　　 鈴木　大介氏（文筆家）　山口　加代子氏（日本高次脳機能障害友の会顧問）

〇令和7年度高次脳機能障害研修会（広島）参加無料
2025年11月2日（日）14:00〜16:00
会場　広島市総合福祉センター
講演　「高次脳機能障害のある方を理解し、支えるために」
講師　鈴木　匡子氏（東北医科薬科大学病院高次脳機能障害支援センター センター長）

◇家族会紹介　

今年4月に宮城県に家族会ができました
全国の皆様　こんにちは　『みやぎ高次脳機能障害友の会だてすずめ』です。
今年の4月から会員15名、賛助会員12名、賛助団体6団体で活動開始しました。これからまだまだ会員数は増えていく予定です。（たぶん…）宮城県には当事者・家族会がなかったわけではなく、県内それぞれの地域で10〜20年間活動していた団体や法人の連合体が宮城の友の会となります。
石巻圏域の『高次脳機能障害当事者・家族かもめの会』岩沼の『みやぎ高次脳機能障害友の会・岩沼』仙台の『失語症友の会ひだまり』、『みやぎ失語症を生きるネットワークまんまる』、『高次脳機能障害ピアサポートチーム七夕』の会員さん、登米市の『つぐかふえ』と気仙沼市の『コ・エル』は高次脳機能障害者の家族が立ち上げに携わった障害福祉サービス施設です。仙台の『ほっぷの森』は200人以上の高次脳機能障害者の一般就労を実現させた実績があります。現代アーティストであり震災後はアートによるコミュニティの再生支援や交流活動にも取り組んでいる就労B型『アートインクルージョン』の代表にはSNS発信のご協力いただきました。
国のモデル事業にも携わり長年この障害に関わってきた医療関係者を中心に有志で立ち上げた法人『どんまいネットみやぎ』がだてすずめの事務局となります。

だてすずめができるまで…そして初年度の活動予定は
私が高次脳機能障害者の家族として17年間、宮城県内で自発的活動している当事者会家族会や宮城県各圏域の保健福祉事務所主催の家族交流会に参加してきて感じた障害への認識の違いや支援の地域格差を見てきて、県全体を活動対象とした当事者・家族会が必要じゃないか？と同じ思いでいた方たちと一昨年から『とりあえず集まりませんか？会』が始まり、当事者・家族会設立に向けて月に一回2時間、仙台で当事者さんたちを中心に参加者と1つ1つ決めて行き（名称、会費、役員、会則等々）ゆっくりゆったりと少しずつ１年半以上かけカタチが出来てきました。私が気仙沼から仙台まで往復4〜5時間の苦痛だけを除けば、普段の業務とは違いゆっくりと会話を楽しみながら決めて行く気持ちの余裕が心地よい空間でした。
今年度は、毎月1回仙台もしくは他の地域で会を開き、１年で県内各地域をひと回りをする予定です。講習会や研修会の講師派遣協力、《どんまいネットみやぎ映像プロジェクト（交通事故による脳損傷の当事者20人が体験を語る映像制作）》の協力を活動とすることにしました。
今年度はまだ座談会は4月から始めて5回、映像制作協力は現在3人目です。
気負わず緩やかにつながって行くための地盤つくりの段階でもあり、会員もまだ正会員より支援者（賛助会員）の方が多い状態で、宮城県内でもこの活動はまだまだ知られていない地域もあります。会報代わりにSNSを活用して周知していきます。

初めての全国大会参加
それらの経過中に、昨年10月に全国大会に初めて参加しました。福島会場のタイトルの「集える場所、居場所が勇気をくれる」。とてもワクワクして福島へ。１日目のあの熱気ある笑顔いっぱいの交流会はなに？新型コロナ感染症流行により4年ぶりの開催だったせい？（ま、まさか…毎年この熱気？ ）
次の日の大会は厚労省、文科省、国交省ガイダンス講演からの基調講演会とシンポジウム。個人的に一番関心あった福島の当事者さん、ご家族、支援者の方をパネリストに福島県内の支援の変化や拠点支援の取り組み、特にサロンは不安や心配でいっぱいの日々が少しでも緩和される重要な社会資源であるということがタイトルとリンクして、改めて当事者・家族会の必要性を学ばせていただきました。心いっぱい頭パンパンになった全国大会。（この規模で毎年開催？いやいや、無理でしょ!?）たくさんのクエスチョンが頭の上に浮かびながら帰路につきました。
ようやく始まったばかりの『だてすずめ』です。活動を通して当事者を取り巻く支援がどう変化していくのか期待しつつ今後どのような展開が必要か等、息の長い活動をしていくため、会員の皆さんと一緒に考えて行きたいと思います。
全国の皆さま、『みやぎ高次脳機能障害友の会　だてすずめ』をこれから、どうぞよろしくお願いいたします。
(みやぎ高次脳機能障害友の会だてすずめ　代表　小林明美)

■日本高次脳機能障害友の会メール通信の編集は、理事 内田由貴子（脳損傷友の会コロポックル副代表）が担当しています。高次脳機能障害のニュース、各地の家族会の活動、情報などをお寄せください。（E-mail:koropokkuru@mail.goo.ne.jp）

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NPO法人 日本高次脳機能障害友の会
〒780-8014　高知県 高知市 塩屋崎町2丁目12-42　
TEL：088-803-4100 　FAX：088-803-4420
事務局　岡村 忠弘
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