2023年度メール通信No.5が届きました
NPO法人日本高次脳機能障害友の会から「2023年度メール通信No.5」が届きましたので転載します。添付資料等は転載されていません。もしご入用でしたらお知らせください。
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全国のみなさま
◇理事だより
「11月19日（日）キッズネットワーク交流会を行って」
今年度は一般社団法人損害保険協会様から助成いただき、ハイブリッド形式で交流会を開催しました。参加家族数は３１組、７２名の方にご参加いただきました（支援者の先生方も含む）。
午前：親子で学ぶてんかん学習会
講師に看護師の山口規公美さんをお迎えし、講演とグループワークを行いました。講演ではてんかんの基礎、てんかんとの向き合い方などをお話いただきました。
質疑応答を兼ねたグループワークでは、それぞれ抗てんかん薬を持参して話し合いました。前兆を感じた時にどうしたらよいかという質問があがり、山口さんが「発作の前兆を感じた時に『くるな、くるな』と発作が起きないように念じる」など自分でできる（大事ですね！）具体的な対処方法をわかりやすく説明くださいました。
午後：家族会活動報告会、グループトーク
北海道、富山、埼玉、愛知、長崎、福岡、神奈川、東京の家族会メンバーがそれぞれ活動報告を行いました。
アトムの会とハイリハジュニアは２０代の当事者が発表しました。アトムの会のS君に職務上における優先順位のつけ方について聞くと、難しいながらも日々努力を重ねている様子を話してくれました。ハイリハジュニアのＵ君は、発表後の休憩時間に会場の母たちから質問攻めを受けましたが、大変丁寧に返答していました。Ｓ君とＵ君は学生の時から共に活動してきた仲間です。立派に成長されました。成人となりキッズではなくなりましたが、これからも先輩メンバーとして見守り、支え合っていきたいです。長崎と埼玉の活動を発表した家族は、行政が主催する講演会で体験談をお話されます。これまで懸命に子育てをされ、家族会メンバーや支援者の先生方と共に活動を重ね続けて今がおありです。本当にすばらしいです。一人でも多くの方に受講いただけたらと思います。地域によっては、コロナの間から休会状態となっている会もありますが、どの会も今できることを真摯に取り組んでおられます。
グループワークでは「困っていること」について話し合いました。家族会の世話役は自身の悩みを話す時間が取れない場合が多いです。「自分のことを話せてよかった」と、打ち明けてくださった方もおられました。
会場ではハイリハキッズメンバーが集まり、子どもたちはキッズタイム（保育活動）に参加。クリスマスカードを作成し、披露しました。
交流会終了後にお母さん達から「宿泊イベントをやらないのですか？」と、大変うれしい質問をいただきました。次年度以降も、子どもの家族会メンバーで交流できるよう検討いたします。子どもたちのとびっきりの笑顔にまた会いたいです！
子どもが脳に損傷を負って一人で悩んでいるご家族がいらしたら、ぜひ地域の家族会に相談してください。今の家族は様々な症状や特性をよくご存じです。だからこそ、うまくいかない子育てに日々悩んでおられる方が多いように思います。地域に子どもの会がなくても、ご家族の思いを大切に聞いてくれるひと、場所が友の会にはあります。理事を務めさせていただいてから、改めて友の会のあたたかさ、つながりに感謝しています。ありがとうございます！
（高次脳機能障害の子どもをも持つ家族の会 ハイリハキッズ代表 中村 千穂）
◇報告
○令和5年11月16日に公明党障がい者福祉委員会、令和５年11月22日に自由民主党障害児者問題調査会がそれぞれ開催され、報酬改定に向けたヒアリングが実施されました。日本高次脳機能障害友の会は片岡が出席し、以前、当会が厚生労働省のヒアリングで提出した内容を説明させていただきました。
（NPO法人日本高次脳機能障害友の会理事長 片岡 保憲）
○第41回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」資料（2023/10/31）について
R6/4の医療・介護・障害福祉の報酬改定に向けて議論が進んでいます。10月31日、厚生労働省のホームページで障害福祉サービスに関する報酬改定の検討内容が示されましたが、その中に高次脳機能障害に関するものも含まれていました。
１．障害特性に応じた対応ができる専門性を持つ人材を配置する必要があるので、高次脳機能障害に関する研修を受講した相談支援専門員の配置、２．一定数高次脳機能障害者が利用している事業所を評価する（加算をつける？）、というものでした。具体的な方策は示されていませんでしたが、日本高次脳機能障害友の会が厚労省でのヒアリングで訴え続けてきたものの一部が具現化しようと動き出しています。久々に追い風が吹いているように感じますので、高次脳機能障害支援法制定を目指す動きとともに、皆さんと意見交換をしつつ、高次脳機能障害支援が充実するように働きかけを継続していきましょう。
（神奈川県総合リハビリテーション事業団 瀧澤 学）
○独立行政法人自動車事故対策機構（ナスバ）による相談支援業務の実施団体が1団体新たに選定され、10団体になりました。資料㈰㈪
◇お知らせ
○アメニティーフォーラム27
会期：2024年2月9日（金）～11日（日）
会場：びわ湖大津プリンスホテル コンベンションホール痰海
https://www.facebook.com/events/875249624028891/
今年も高次脳機能障害に関するセッションが開催されます。
＊参加申し込み【E-VE!専用申し込みサイト】
https://e-ve.event-form.jp/event/65109/amenity27?fbclid=IwAR2H3sU1MByMpj-bN8ogbiWkn0C8WDC6IbKEr9vV8LZx-4p5qyKS49dy5YE
◇家族会紹介
「高次脳機能障害友の会らぶの活動について」
私たちは会員数１７名の当事者家族で活動する比較的ささやかな会です。
私たち「らぶ」の会の活動の柱は、大まかに二つあります。
一つは高次脳機能障害にかかわる最新情報の勉強・情報交流です。
これは医療・福祉・行政の皆様と一緒に勉強させていただく講演会や、各圏域ごとに開催されている圏域ネットワーク会議での情報交流などが主な活動です。
もう一つは会員相互の親睦交流です。
これは毎月松江と出雲で交互に開催する「家族会ミーテイング」。
そして毎年全体行事として取り組んできた「夏のぶどう狩り」、海の日の「らぶらぶコンサート」、また新年交流会などです
しかしながら、この３年間というものコロナ禍の中にあってこうした定例行事がすべて止まってしまい、活動の停滞を招くことにもなりました。
本年に入ってコロナ禍の感染症対策も緩和され、また徐々に活動を再開しているところです。
先般、東京で開催された全国大会の中で、渡邊修先生のご講演、ならびに片岡理事長の提案されていた「見えにくい障害といわれる高次脳機能障害をどのように地域に理解していただけるように進めていくか」というテーマについて、友の会の果たすべき役割、取り組みの道筋について、とっても貴重な示唆をいただきました
ささやかな地域での取り組みを、今後も地道に進めていこうと話し合っているところです。今後とも何卒よろしくお願い申し上げます。
（高次脳機能障害友の会らぶ 会長 西村敏）
■日本高次脳機能障害友の会メール通信の編集は、理事 内田由貴子（脳損傷友の会コロポックル副代表）が担当しています。高次脳機能障害のニュース、各地の家族会の活動、情報などをお寄せください。（E-mail:koropokkuru@mail.goo.ne.jp）
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NPO法人 日本高次脳機能障害友の会
〒780-8014 高知県 高知市 塩屋崎町2丁目12-42
TEL：088-803-4100 FAX：088-803-4420
事務局 岡村 忠弘
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