「高次脳機能障害者支援法」が成立しました!!
大きなお知らせです!
先日の家族会でも話題になっていた「高次脳機能障害者支援法」が
12月16日に成立したと、友の会から連絡がありました。
これによって家族会や当事者にどんな影響が出てくるかは
今後の活動内容によると思いますが、なにはともあれおめでたい!です。
まずは「2025年度メール通信No.5」を転載します。
全国の皆さま
◇理事長よりお知らせ
「高次脳機能障害者支援法」成立!!
全国のみなさま
ついに、、、やっと、、、
12月16日。心から待ち望んだ「高次脳機能障害者支援法」が成立しました。全文はこちらになります。
https://www.shugiin.go.jp/Internet/itdb_gian.nsf/html/gian/honbun/houan/g21905010.htm
活動を始めて、約10年が経ちました。なんとも言葉にあらわすことのできない感情です。
まずは、日本高次脳機能障害友の会の全ての皆様に感謝申し上げます。私のような若僧に全国のリーダーという任を与えてくださったこと、未熟な判断を支え続けてくださったこと、柄にもなく落ち込んだ時に背中を擦ってくださったこと、挙げればきりがないですが、友の会の皆様がいなければこのような結果は得られなかったと思います。ありがとうございます。
そして、10年もの間、法案成立に向けて尽力してくださり、寄り添い続けてくださった、国会議員の田畑裕明先生、衛藤晟一先生、古川康先生、山本博司先生に心から感謝いたします。また、議員連盟の設立も含めて、この法案成立にかかわってくださった与野党全ての先生方に心から感謝いたします。ありがとうございます。
個人的にはこの10年、家族や友人、地元の仲間、私が運営する法人スタッフとの時間をずっと犠牲にしてきました。それでも、私の活動に理解を示してくださり、協力くださり、手を差し伸べてくれたこと、感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。
さぁ!やっとです!皆さんが待ち望んだ、皆さんの法律がついにできました!
高次脳機能障害にかかわる全てのみなさん!
見えにくい障害…。制度の狭間にある障害…。ネガティブな印象から脱却する時がきましたよ!
法律を作るのは国会議員の先生方のお力添えなくしてできませんが、法律を使いこなすのは現場の仕事です!
自覚している人は全員責任者です!
私も自覚者の1人として、早速、家族会役員の皆様に、「日本高次脳機能障害友の会緊急集会」を提案して、これからのことについて話し合える場を作りたいなぁと考えております!
明るい未来に向かって!社会の皆さんが「自分ごとに手繰り寄せる想像力」を働かせてくれることを信じて!気合いを入れて前に進みましょう!
ひとまず、法案成立にかかわってくださった全てのみなさん!本当にありがとうございました!
(日本高次脳機能障害友の会 理事長 片岡保憲)
◇理事だより
地域のなかで
脳損傷友の会コロポックルは、NPO法人コロポックルさっぽろの二つの事業所(クラブハウスコロポックル、相談室コロポックル)の一角に机を置いてもらって活動していますが所在する月寒地区は、羊ヶ丘展望台から旧北海道農業試験場(北海道農業研究センター)の豊かな自然に囲まれた地域と、国道36号線をはさんで日糧製パン、自動車ディーラーといった商業地域の裏手に開けた住宅街の一角にあります。
法人の理事をつとめて下さっている方からお声かけいただき、4年前から町内会連合会が開いている「健康フェア東月寒」の相談コーナーに高次脳機能障害の相談窓口を設けていただいています。地域の医療機関、医療大学、区役所、福祉のまち推進センター、包括支援センターなど様ざまな機関が、健康測定コーナー、歯科保健指導コーナー、食生活改善コーナー、福祉機器展示コーナー、健康講座、防災コーナー、ボッチャコーナーなど地域の皆さんに「健康」を切り口に体験を伴う啓発を行っています。地区センターをまるごと会場に、半日がかりの大きなイベントです。
町内の方がたくさん参加されるのに目を見張るとともに、こんな大きな事業をコロナ禍の休止をはさんで、今年は13回目の開催とのこと、地域の健康教育活動を長く継続され、本当に素晴らしいことと敬意をもって参加しています。
こんなことがきっかけとなって、今年は6月に連合町内会単町会長懇談会(町内会長、民生委員、福祉のまち推進員が参加)にて、「高次脳機能障害」について話をする機会をいただきました。同じ地域の皆さんに、高次脳機能障害や事業所の活動を知っていただくいい機会となりました。
相談を受けるなかで
脳損傷友の会コロポックルが受けている相談では、ここ数年、頭部外傷より脳血管疾患の相談が増え、相談の半数以上を占めるようになりました。家族会が2023年に相談を受けた313件のうち、新規相談(41件)の54%が脳血管疾患です。また新規相談の47%が10代~40代の若い方で、脳血管疾患の40%が10代~40代と、若年の脳血管疾患が増えているのが顕著でした。
今年に入って受けた30代の若年の脳血管疾患の方お二人の相談は、脳神経外科からどこのサービスにも繋がれないまま退院して、退職に至ったり、休職して単独で求職活動をしているといった内容で、障害福祉サービスにつないでくれたらと歯がゆい思いをしました。
若年の働き盛りの受傷の方には、障害福祉サービスの支援が不可欠です。これからも地域の医療機関との連携を深めていくとともに、若年の脳血管疾患の方が切れ目なく支援機関につながっていくシステムを構築していく必要があると感じました。
(脳損傷友の会コロポックル副代表 内田 由貴子)
◇報告
○第7回キッズネットワーク宿泊イベント
11月1日(土)2日(日)に東京・国立オリンピック記念青少年総合センターにて宿泊イベントを開催しました。一般社団法人日本損害保険協会様より助成いただき、主催はハイリハキッズ、106名(家族数36、当事者24名、きょうだい児10名)の方にご参加いただきました。支援者の先生方をはじめ、大学生のボランティアなど多くの方々にご協力いただき無事終了しました。誠にありがとうございました。
今回のメインプログラムは、2日目に行った「きょうだいトーク」。1日目から小学生のきょうだい児に、大学生のボランティアや年上のきょうだいの子どもたちが終始声をかけてくれました。特にプレ思春期の多感な子どもたちには、年上のきょうだいの子どもたちが本当によく面倒をみてくれました。トーク中に「ムリに話さなくても良いよ」と、やさしく話しかけてくれるなど、皆が自分のペースで活動できるよう、そっと見守ってくれました。また、上のきょうだいが当事者、一人っ子さんの子どもたちが積極的に小さな子どもたちのお世話をしてくれ、本当に微笑ましかったです。
入浴は親子別々で行い、ある親御さんは「受傷してから初めて別々に入りました」と話してくれ、子どもたちはきょうだいボラメンバーと一緒に「みんなで10数えてからあがったんだよねー」と満面の笑顔で伝えてくれました。
2日午前のキッズ・ジュニアタイム(保育活動)は活動内容が急遽変更となり、深夜に考案した「ペットボトルdeモルック」を実施。子どもたちも一生懸命、一致団結して取り組んでくれ、大いに盛り上がりました。
終わりの会の一人一言では、年上のきょうだいの子どもたちが自身の発言時や子どもたちの感想を聞きながら感極まって涙している姿を見て、親や支援者の先生方も思わずもらい泣き。最後の集合写真、みんな目が真っ赤です(笑)。1日目のキッズタイムリーダーを務めてくださった方からは「2日間、子どもたちはどんどん『たのしい』『うれしい』が増えて、ぐんぐん伸びていきました」との感想をいただきました。子どもたちは障害の有無や程度に関係なく、それぞれの立場や年齢を超え、皆でひとつの大きなきょうだいのようでした。子どもの伸びる力を信じる―。私たち親は頭ではわかっていても心がどうしても追いつかない、そんな時が病歴に関係なく多々あります。家族の成長を見守る全国的なサポートの向上を願ってやみません。
子どもたちから「来年もまた来たいです!」という感想をたくさんもらったので、来年の9月20日(日)21日(月・祝日)に第8回キッズネットワーク宿泊イベントを東京で開催します。どうぞ、お楽しみに! (キッズネットワーク代表 中村 千穂)
◇お知らせ
このたび、「みやざき高次脳機能障がい家族会あかり」
(http://miyazakikouzinouakari.miyachan.cc/)より、運営会員として入会されました。
◇家族会紹介
愛媛高次脳機能障がい者を支援する会「あい」 代表 石田 幸政
「高次脳を、こうしよう」
高次脳機能障害当事者の石田です。今年度から、前任の玉置の後を受けて代表を務めることになりました。簡単に私の障碍特性を紹介します。
私は約34年前に交通事故で、車にはねられて外傷性くも膜下出血と脳挫傷のために脳の前頭葉を中心に損傷しました。残った障害特性は、記憶障害、注意障害、遂行機能障害を中心に、他にも幾つか併せ持っています。代表を引き受ける時、前任者を含め、他の役員の協力を頂ける約束の下お引き受けしました。
今まで副代表として、全体の流れを把握はしていましたが、実務を処理する中で、思っていた以上の負担があります。代表の職務は、ほとんどが事務処理です。記憶障害・遂行機能障害のある私にとって、集中して並列作業をこなす事は大変な難行・苦行の連続です。注意障害もあるために、集中できる時間も限られます。実務が私の脳の処理能力を超えていて、家庭生活にも問題を起こしました事がありました。処理能力を超えていた事に気ずき、症状・状態を把握して、対応が追いつくまでに約2ヶ月かかりました。
今は、どの様に対応すれば処理できるのか、工夫のために悪戦苦闘の日々です。こんな私が、たくさんの失敗を重ね、学びを繰り返して得た経験と知識•技術を皆さんにお伝えしようと務めています。
その基本は、「健康づくり」です。
これは高次脳機能に課題を抱えている人全員に共通する大切な点です。「適度な運動」と「適切な食生活」「ゆったりとした休養」の三本柱のポイントを定例会において少しずつ皆で学び合う機会を作っています。そして、私なりに次の様に思うのです。
①同じ障害を抱えている人がいるという事実が居場所になる。
②同じ障害だからこそ、生活に根ざした共有できる情報がある。
③同じ障害を持つからこそ、お互いに痛みを知り、生きる意味を見つけるきっかけを持つことができる。
皆が集う機会を大切に、これからも活動を続けていきます。
「あい」の今年度の活動をご紹介します
2025年度活動方針
1 定例会の充実(年9回定例会 6月、8月、3月が休み)
・日常生活はオープンなグループ会話を心掛け、当事者・家族の不安や悩みを自由に話し合い、ストレスを解消し一息つく活動とする。
・当事者会話の活動は自由な会話の場とし、不安や解消や早期の「きづき」をはかる。
・当事者レクリエーションの活動は、対話能力を向上し、意思の疎通や生活スキルの向上をはかる。
・健康な生活を維持するため、必要な情報交換を継続する。
2 自立活動(5/11、9/14、11/23)
・外出訓練、交流会等の活動により社会的認知障害を改善し、日常生活の向上をはかる。
3 高次脳機能障害支援普及活動
・「あい」通信の発行
・講習会の共催・参加
・相談活動
*詳細は下記をご参照ください
HP http://ai-ai.jimdo.com/ Facebook:https://www.facebook.com/aiai.ehime/
■日本高次脳機能障害友の会メール通信の編集は、理事 内田由貴子(脳損傷友の会コロポックル副代表)が担当しています。高次脳機能障害のニュース、各地の家族会の活動、情報などをお寄せください。(E-mail:koropokkuru@mail.goo.ne.jp)
****************************************************************
NPO法人 日本高次脳機能障害友の会
〒780-8014 高知県 高知市 塩屋崎町2丁目12-42
TEL:088-803-4100 FAX:088-803-4420
事務局 岡村 忠弘
****************************************************************
