友の会から「メール通信No.6」が届きました
友の会より、2025年度メール通信No.6が届いたので
転載します。pdfデータで添付されている情報もあるんですが
ここに載せる方法がわからなかったので割愛しました。
プリントして会長に預けますので、後日ご覧ください。
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全国のみなさま
◇理事だより
神奈川県で活動する「特定非営利活動法人高次脳機能障害友の会ナナ」は通称ナナの会と呼ばれ、1997年に家族会として設立され、まもなく30周年も視野に入ってまいりました。
家族会としては、会員の高齢化などが原因として考えられますが、以前のようなパワフルな活動が難しくなってきております。先ごろ横浜での地区会のテーマは「終活」でした。当会ではコロナ前からすでに、終活や親なき後をテーマにした勉強会が増えてまいりましたが、これも当会の8割近くの会員が、当事者を抱える家族(親)であることが原因かもしれません。もちろん、当事者ご自身が会員として入会された方も、当事者の妻もしくは夫、また、兄弟姉妹の立場で入会された会員もおられますが、圧倒的に親が会員というケースが多いのです。
そのため、家族会全体での活動はめっきり減ってしまった感があります。ですが、住んでいる地域の中での少人数での集まりは、続けています。
また、ここ数年のうちに、神奈川県内では、市から委託された事業者が、高次脳機能障害者とその家族のための相談会を定期的に開催していただけることが増えてきていて、そのような集まりには家族会として必ず参加させていただいています。どのような形であれ今後も、地道な活動を続けていきたいと願っております。
ナナの会では高次脳機能障害に特化した事業所を横浜市と厚木市で運営をしております。横浜市の「クラブハウスすてっぷなな」は地活型で、横浜市からの助成金で運営されているので横浜市在住の方しか利用できません。厚木市の「スペースナナ」は就労継続支援B型事業所で、通所されている利用者の居住地域は広範囲です。ともに運営的には厳しい状況の中で、「すてっぷなな」の統括所長 野々垣睦美氏も、「スペースナナ」の管理者 生方克之氏も、それぞれの個性や経験を生かした支援を繰り広げております。特に今後は医療と地域福祉との情報共有や切れ目のない支援が求められていく中で、両事業所が果たしていく役割も広がっていくものと思います。家族会としては、両事業所と家族会が「鼎」の形でともに支えあっていけたらと思っております。
さて、この度、「高次脳機能障害者支援法」成立にあたり、スペースナナの生方氏が「支援法」を多くの会員の方に理解してもらうにはどうすればと思案し、「高次脳機能障害者支援法」Q&Aを作成いたしました。一人でも多くの会員の方が「支援法」を理解し、その内容を共有してもらいたいと希望して作成したものです。ご活用いただければ幸いです。
(高次脳機能障害友の会ナナ代表 外﨑信子)
資料①「高次脳機能障害者支援法」Q&A
…PDFデータあり。プリントして家族会に置いておきます。
◇報告
○長崎新聞に「高次脳機能に障害をもつ家族の会 よりよりホームズ」の飯田ちひろさんの記事が掲載されました。資料②
…PDFデータあり。プリントして家族会に置いておきます。
◇家族会紹介
「みやざき高次脳機能障がい家族会あかり」のご紹介
このたびは、日本高次脳機能障害友の会の仲間に「みやざき高次脳機能障がい家族会あかり」を加えていただき、心より感謝申し上げます。どうぞご指導ご支援をよろしくお願い致します。
1 【みやざき高次脳機能障がい家族会は名前を「あかり」と言います。】
なぜ、名前が「あかり」なのか、その名は、「灯火=あかり」のごとく、家族会の仲間が集うことで、光が差し、希望が膨らむようにと願い「あかり」と命名しました。その名前に込められた思いのごとく、家族会に参加することで元気がもらえる、希望が膨らむ、そんな家族会にしたいと願いながら、「何でも言える」、「何でも相談できる」、そして「仲間と話して希望が膨らむ」そんな会の運営を、何より大切にしております。
2 【みやざき家族会の活動の核は定例会】
みやざき家族会あかりでは、年間6回、奇数月に「定例会」を開催し、会員の交流を深めております。その定例会で最も重視していることを、「家族会あかり」では「4つのルール」として明文化しております。
具体的には、1:(何より)話したいことを何でも話す。 2:守秘義務 (秘密を守る、この場で聞いたことを他言しない) 3:人の話を否定しない。 4:人の話を受け入れる。
これらは、普通のことですが、そんな普通のことを仲間と大切にし、確認しながら、みやざき高次脳機能障がい家族会あかりは、それぞれの会員の胸に秘めたる思いを共有し、手を取り合いながら、仲間と共に進んで行きたいと考えております。定例会の参加は、会員だけでなくどなたでも参加可能であり、障がい当事者やその家族のピアカウンセリングの場であると共に、情報交換や研修の場ともなっております。
3 【みやざき家族会の発足と現況】
ところで、宮崎の家族会の発足の経緯は、全国の多くの家族会とは少し異なります。
実は、みやざき高次脳機能障がい家族会あかりは、当事者や家族が立ち上げたのではなく、発足時は、行政(宮崎県)が主導しております。
平成21年(2009年)、宮崎県が委託事業として「高次脳機能障がいの家族等が集い話しをする会」を実施、その事業に参加していた家族が中心となり、平成23年(2011)に家族会が発足しました。
しかし、その後、家族会の活動への県の支援はほとんどなくなり、独立組織として家族会は活動を継続し、現在14年目を迎えております。現在の家族会の会員は、40数名(当事者・家族・支援者)ですが、過去の会員等を含め、60名程度の当事者や家族と繋がりがあります。
4 【みやざき家族会の活動2番目の柱は社会への理解・啓発】
定例会以外の活動で、宮崎家族会で何より大切に考えていることは、高次脳機能障がいの理解啓発です。「高次脳機能障がいへの社会からの無理解」が、この障がいのある方々を苦しませている。そこを何とかしたいと考えております。また、行政等を動かすためにも世論の後押しが必要だと認識しております。
そのため、「高次脳機能障がい」の宮崎県民への理解啓発に、家族会として何かできることはないかと考え、そのことに力を入れております。県民への理解啓発を意識しながら、現在のみやざき家族会「あかり」では、前記の定例会に加え、次のような活動をしております。
① 【会員を研修会等の講師として派遣】・・・県内の自治体、障がい者支援の関連団体、そして民間企業等での高次脳機能障がいの研修会に、会員を講師として派遣しております。
② 【会員以外の一般の方への相談等対応】・・対象は県民の方々や県内事業所等の方等
③ 【家族会で行う街頭での啓発キャンペーン】・・・「自転車のヘルメット着用と高次脳機能障がいの啓発」を、警察署・交通安全協会・宮崎市と協力し、本年度も複数回繁華街で実施しております。
④ 【心のバリアフリーマップinニシタチ事業】・・・ニシタチとは宮崎の一番の繁華街です。
社会にある「物理的バリアフリー」だけではなく、高次脳機能障がいの方など「外見からは気づかれにくい障がいのある方への心理的バリアーもフリー」に、そこを意図した取り組みです。
「障がいがあっても、街のお店でゆっくり楽しく食事をしたい。」そんな思いはだれでも皆有することかと思います。外見からは気づかれにくい障がいのある方(高次脳機能障がいの方)も、気持ち良く受け入れる飲食店を探し、「心のバリアフリーマップinニシタチ事業」の参加店として登録させていただき、それらの飲食店リストを公開し、利用していただく取り組みです。
「ニシタチ街づくり協働組合」の方々と共に「障がいのある方・ない方」、双方の垣根を払う「心のバリアフリー」の街づくりを、宮崎一番の飲食店街「ニシタチ」で目指しております。
その他の家族会の活動としては、「行政との意見交換や要望活動等」をしております。
以上が、みやざきの家族会の概要です。
5 【おわりに】
最後になりますが、一昨年の宮崎県の調査で、本県では少なくとも7054人の高次脳機能障がいの方がいることが判明しました。しかも、その2/3は、社会復帰の手厚い支援の必要な65歳未満の方です。しかしながら、診断・リハビリ・就学就労支援等、どの観点から見ても、宮崎県の支援は、全国から見ても、実に厳しい状況です。
4月から施行されることになった支援法の理念では「居住する地域にかかわらず等しく適切な支援を受けられること。」と示されておりますが、全国の家族会の方々に、是非、地方においても支援が進むためにお知恵をお借りできればと思います。どうぞよろしくお願いいたします。
(みやざき高次脳機能障がい家族会あかり 会長 飛田洋)
■日本高次脳機能障害友の会メール通信の編集は、理事 内田由貴子(脳損傷友の会コロポックル副代表)が担当しています。高次脳機能障害のニュース、各地の家族会の活動、情報などをお寄せください。
(E-mail:koropokkuru@mail.goo.ne.jp)
